障害者総合支援法に基づくサービス

平成25年4月施行の「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)」に基づき、障害者だけでなく、難病の患者さんで「障害者総合支援法における障害者の定義」に該当する場合は、障害者手帳の取得の有無にかかわらず、障害福祉サービスなどの受給が可能となりました。 障害者総合支援法の対象疾病(難病等)は拡大され続け、令和6年4月1日時点で369疾病あり、ポルフィリン症も含まれています(番号: 325)。 様々な障害福祉サービスが提供されているので、ご自身の状態に合ったサービスにはどのようなものがあるか、お住まいの市区町村役所(場)の担当窓口に相談してみましょう。

主な支援内容

障害者総合支援法に基づくサービスは、「自立支援給付」と「地域生活支援事業」の2つに大別されます。

＜自立支援給付＞

自立支援給付に位置付けられているサービスは、障害福祉サービス(介護給付・訓練等給付)、自立支援医療、相談支援事業、補装具の4つです。

＜地域生活支援事業＞

相談支援など、様々なサービスを提供しています。

対象となる方

18歳以上の身体障害者、知的障害者、精神障害者

障害者総合支援法の対象疾病の要件^＊1を満たす難病患者[特定医療費(指定難病)受給者証の交付を受けた患者を含む]
「難病医療費助成制度」についてまとめたページで、特定医療費(指定難病)受給者証申請の手続き方法を紹介しています。こちらからご覧ください。

指定難病の要件のうち、障害者総合支援法で対象とする難病等の要件には、「発症の機構が明らかでない」及び「患者数が人口の0.1%程度に達しない」は含まれていません。

申請方法

申請手続きは、お住まいの市区町村役所(場)の担当窓口で行います。障害支援区分^＊2の認定や支給決定などの手続きの後、必要と認められたサービスを利用できるようになります。

どのような支援をどの程度必要とするかの度合いを表す6段階の区分(区分6のほうが必要とされる支援の度合いが高い)です。調査項目は、心身の状況に関する80項目となっており、各市区町村に設置される審査会において、この調査結果や医師の意見書の内容を総合的に勘案した審査判定が行われ、その結果を踏まえて市区町村が認定します。

申請方法の詳細については、お住まいの市区町村役所(場)の担当窓口にお問い合わせください。

障害福祉サービスを利用する場合の利用者負担

障害福祉サービスを利用する場合は、利用者負担を支払います。ただし、その定率負担は、所得に応じて次の4区分(一般1、一般2、低所得、生活保護)の負担上限額が設定され、ひと月に利用したサービス量にかかわらず、それ以上の負担は生じません。

所得を判断する世帯の範囲は、18歳以上の障害者では「障害のある方とその配偶者」、18歳未満の障害児では「保護者の属する住民基本台帳での世帯」です。

利用者負担の詳細については、お住まいの市区町村役所(場)の担当窓口にお問い合わせください。

参考資料：「障害福祉サービスの利用について(2021年4月版)」(全国社会福祉協議会)