難病相談支援センター
難病相談支援センターは、難病の患者さんやそのご家族などからの相談に応じて、必要な情報の提供や助言等を行ってくれる施設として、都道府県及び指定都市に設置されています。難病の方に特有な悩みにも対応できる専門スタッフがいる機関なので、不安や疑問、知りたい情報などがあれば積極的に相談してみましょう。
- 主な支援内容
- 電話、面談等による療養生活上、日常生活上の相談や各種公的手続き等の相談支援
- 難病患者さん等の自主的な活動等に対する支援
- 医療関係者等を講師とした難病患者さん等に対する講演会の開催
- 難病患者さんが適切な就労支援サービスを受けられるよう就労支援等関係機関(ハローワーク、障害者職業センター、就業・生活支援センター等)と連携して、就労・相談支援を実施
各地域の難病相談支援センターは、難病情報センター＊1のホームページで検索することができます。
難病情報センターホームページ(2024年7月現在)
難病情報センターでは、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に基づき医療費助成の対象となる疾病の解説や各種制度の概要及び各相談窓口、連絡先などの情報をインターネットで提供しています。