それは激しい腹痛と嘔吐、失神から始まりました。 最初は、「潰瘍性大腸炎」の診断と治療を受け、 その後、「子宮内膜症」、 そして「うつ病」・・・ すべての症状は、精神的な問題 かもしれないとも言われました。 ところが、これらの様々な 激しい症状の原因は、 急性肝性ポルフィリン症(AHP*) でした AHPについて

acute hepatic porphyria

急性肝性ポルフィリン症(AHP)患者さんのイメージ

AHPと診断されたら

急性肝性ポルフィリン症(AHP*)は、急に起こる激しい腹痛に加え、手足の脱力/痛みや便秘/下痢、不安感、頻脈など様々な症状が持続することがある遺伝性の病気です。

AHPの症状により、日常生活だけでなく、仕事や学校などの社会生活にも支障をきたし、困っている方もいるかもしれません。AHPは、現在のところ病気を根治させる治療法がないことから、生涯にわたってつきあっていかなければならない病気です。しかし、この病気を正しく理解し、適切な治療法を受けることで、症状をやわらげたり、症状を起こさないようにすることができます。

本サイトでは、AHPという病気や治療のこと、病気とのつきあい方、AHP患者さんが受けられる医療費助成制度や社会福祉サービスなどについてご紹介しています。AHP患者さんやそのご家族が、AHPと向き合いながら日々の生活を送っていただくお役に立てば幸いです。

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AHPを正しく理解し、適切な治療を受け、病気と上手につきあっていきましょう