Two of Me

協賛するRare Disease Day 2022の開催に合わせてAHP患者さんのドキュメンタリー動画を公開しました。

この動画は、急性肝性ポルフィリン症(AHP*)と共に生きる世界中の7人の人生を描く、人間の強さ、忍耐、そして生きることの物語です。

acute hepatic porphyria

Aniaさんの声

「支えてくれる友人や家族がいるから、前を向いていられます」

祖母、母、そしてご自身も急性肝性ポルフィリン症(AHP)を発症したAniaさん。闘病生活の苦労や、急性肝性ポルフィリン症(AHP)との向き合い方をお話しいただきました。

Nathanさんの声

「みんなに知ってほしいのは、人によって症状が異なるということです」

急性肝性ポルフィリン症(AHP)の一つである遺伝性コプロポルフィリン症(HCP**)患者のNathanさん。ご自身やご家族の症状についてお話しいただきました。

hereditary coproporphyria